8.2.11

Mon corps, cet ennemi.


On ne se connaît pas.
Je ne vous ai jamais vus et même si c'était le cas, je ne m'en souviendrais peut-être pas.
Je ne crois pas que vous m'ayez déjà vue non plus, mais s'il s'avérait qu'on se soit déjà croisés, vous n'auriez peut-être rien remarqué.

Assurément, vous auriez été attirés par ma longue tignasse châtaine bouclée. Vous auriez sûrement été impressionnés par le turquoise de mon regard. Vous ne seriez pas allés plus loin.

Vous m'auriez trouvée belle et gênée. Peut-être que vous auriez jugé ma mère qui parfois, répond à ma place lorsqu'elle sait que je n'y arriverai pas. Je vous aurais peut-être même vus sourire ou entendus passer un commentaire.

"Tu es belle". Ce que j'ai entendu souvent des compliments dérivés de près ou de loin de cette qualité tout à fait superficielle.

J'ai de beaux traits physiques, c'est vrai. À la vue de tous, la nature m'a gâtée.

Ce que je déteste ce corps.
Ce corps, c'est mon ennemi.

C'est celui qui m'empêche de faire de la corde à danser comme les autres. Celui qui m'impose un gilet de sauvetage pour me baigner même si j'adore l'eau ou 2 petites roues pour pédaler même si je pratique plusieurs heures par semaine. Celui qui rend mon écriture illisible. Mes dessins barbouillés. Mes cahiers brisés. Celui qui me fait faire des crises parce qu'il est fatigué de ne pas savoir comment m'écouter.

J'ai 7 ans et je suis dyspraxique.
J'ai 7 ans et j'ai aussi un syndrôme frontal, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité-impulsivité, un trouble d'accès lexical et un trouble anxieux.
J'ai 7 ans et je ne sais pas ce que veulent dire les mots de la phrase précédente et pourtant, ils me suivent jour après jour.

J'ai 7 ans et j'ai été évaluée pendant de longues heureus avant même de passer mon premier examen à l'école.

J'ai 7 ans et j'ai à mon dossier plusieurs médecins qui ne savaient pas quoi faire pour moi.
Pendant des années, il n'y a eu que mes parents pour me tendre la main quand je tombais et m'ouvrir grand leurs bras quand je n'arrivais juste pas à y arriver.

J'ai à mon actif plusieurs spécialistes qui me connaissent par mon prénom. Orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, audiologiste, pédiatre, travailleuse sociale, neuropsychologue, éducatrice spécialisée. Pourtant, je ne sais écrire aucun de ces mots compliqués, mais je les vois plusieurs fois par année (certains par mois!)

Je ne suis pas malade.
Je ne suis donc pas guérissable.

Vous me regardez et vous ne voyez toujours rien? C'est normal.
Mon handicap est physique et pourtant, il est invisible.

Si un jour, vous me croisez, vous ne remarquerez probablement rien.
Si vous apprenez à me connaître, peut-être aurez-vous des questions. Des inquiétudes. Des jugements, aussi.

Ma mère ne sera pas toujours derrière moi pour vous expliquer et me redonner mon estime de moi chaque fois que j'échoue. Un jour, par contre, je saurai vous dire que je suis dyspraxique et vous comprendrez.

Je suis intelligente. Je suis agréable. Je suis drôle.
Je ne sais pas toujours utiliser les bons mots. Je trébuche souvent. Je ne suis pas très bonne en sports. Je n'arrive pas toujours à me relire. Je fais des crises. Je pleure souvent.
Ma vie n'est pas facile.

Mais vous devriez m'entendre lire...

16 commentaires:

  1. Magnifique texte..Je reconnais mon fils de 7 ans dans vos mots ..

    RépondreEffacer
  2. Ouf! C'est à pleurer la réalité de nos cocos dyspraxiques (et cie!!!). Bon courage à ta fille qui est si bien accompagnée. Très touchant ton texte.

    RépondreEffacer
  3. Belle Mélina, quand on voit les efforts que tu cumules tous les jours, les obstacles que tu dois confronter au quotidien, les grands pas et les petites victoires que tu ne vis pas assez souvent malgré tout l'acharnement que tu y mets, tu es encore plus belle.

    Bien sûr, comme ma belle Arianne tu ne comprends peut-être pas ces mots que j'ai placé les uns derrières les autres, mais un jour tu comprendras que tu es forte, bien plus forte que la plupart des gens qui t'entourent!

    RépondreEffacer
  4. magnifique il n'y a pas d'autres mots ma fille margaux est dans le même cas. Je sais combien le parcours est difficile, je sais que parfois on a juste envie de crier même nous en tant que parents, parce que c'est injuste, mais c'est comme ca. Souvent quand margaux est maladroite, se casse la figure se trompe, bafouille, et est gênée maintenant nous le prenons a la rigolade et même elle dit cette petite phrase "amis de la dyspraxie bonjour !!!!" ça peut paraître rien mais ça dédramatise pas mal ! on en parle beaucoup autour de nous pour que tout le monde sache.... quand on souffre d'un tel handicap chaque petits explois est une victoire et même si il faut plus de temps un jour tu y arrivera et c'est ca le plus important !!!! bon courage princesse mélina tu y arrivera !!!

    RépondreEffacer
  5. C'est mon garçon tout craché...dure réalité à comprendre surtout pour l'entourage, il ne faut pas lâcher d'en parler car c'est avec de très beaux témoignages comme le tien qu'on arrivera à faire entendre leurs besoins criants!!! Merci, ne lâchez sortout pas, belle petite famille!!!

    RépondreEffacer
  6. Merci à tous pour vos commentaires.
    Elle est géniale, ma doudoune, dans toute son imperfection.
    Elle travaille si fort.. un jour, elle aura fait sa place juste à elle dans la vie et elle sera grandiose!

    RépondreEffacer
  7. J'ai finalement réussie a lire le texte. Les yeux plein d'eau le coeur gonflé.

    Merci de partager ce quotidien avec nous.
    Je n'aurai pu explique aussi bien ce que l'on vie nous aussi parent d'une princesse de 6 ans Dyspraxie & dysphasique.

    Merci
    Nancy Et Mélodie

    RépondreEffacer
  8. @Nancy... es-tu la maman de la fameuse Mélodie qui va voir Isabelle-Pirouette? :)

    RépondreEffacer
  9. Je suis une maman qui a un charmant petit garçon de 5 ans. Hier, le diagnostique est tombé...dyspraxie orale ! Nous en savons peu sur le sujet mais souhaitons plus que tout l'accompagner dans ce qui est... je suis tombé sur votre blog par hasard... et c'est avec une grande émotion que je vous ai lu. Votre blog est une belle initiative et une belle richesse pour les mamans qui vivent au jour le jour avec un enfant ayant la dyspraxie. Merci !

    RépondreEffacer
  10. super texte,je retrouve mon Romain agé de 10 ans qui en plus lui se réfugi dans un mutisme sélectif....

    RépondreEffacer
  11. Je suis tombée également par hasard sur votre blog. Ce texte est vraiment très beau et j'y reconnais au moins deux de mes élèves. Je ne sais pas chez-vous quelles sont les structures scolaires qui accueillent les enfants "dys-quelque chose". En France on communique très peu sur ces types de handicap voire on les nie. Bilan on ne sait pas toujours bien repérer les enfants qui en souffrent et de toute façon s'ils n'ont pas de troubles du omportement associés, ils vont dans les classes classiques. C'est une bonne chose, parce que du coup on travaille le vivre ensemble, mais sans formation sur ce type de handicap, c'est assez déroutant pour l'enseignant, j'aide à la copie, à la compréhension des textes, je facilite la lecture dans la mesure du possible, je reformule maintes et maintes fois, mais cela est loin d'être suffisant pour palier aux difficultés qu'ils rencontrent. J'imagine que comme dans la dyslexie,il existe dans la dyspraxie des degrés différents de handicap . Je me sens assez démunie au moins pour l'un d'entre eux qui semble se décourager et décrocher malgré le soutien du maître E et le mien. J'aimerai savoir si possible quelles types d'aides les enseignants de vos enfants mettent en place pour faciliter les apprentissages par exemple des tables, des techniques opératoires, de la conjugaison... Si vous aviez également des titres d'ouvrages à me conseiller pour mieux appréhender ce sujet, je serais vivement intéressée.
    Merci !

    RépondreEffacer
  12. Excellent texte! Félicitations à vous les parents de ces enfants merveilleux qui doivent faire beaucoup plus d'efforts que les autres. Avec des parents formidables qui les accompagnes tout au long de leurs apprentissages, ils ne peuvent demander mieux. Mon amie a deux enfants souffrant de dyspraxie et avec tout ses bons soins et celles reçues des ressources extérieures (ergo, ortho, etc) on voit de belles améliorations. Continuez vos beaux efforts, nos enfants sont des perles dans nos vies!

    RépondreEffacer
  13. quelle description si vraie,si prenante,si touchante de notre quotidien!ne làche rien ma belle tu vas y arriver,mon fils thomas est comme toi il a réussi à faire du vélo à 10 ans.....vous êtes des enfants EXTRAORDINAIRES plein de tolérance pour les autres et de volonté,gros bisous à toi et ta maman!christine et thomas

    RépondreEffacer
  14. simplement merci...par hasard je tombe sur votre texte,,,alors que ma réserve de patience et de courage semble être au plus bas...merci de mettre des mots sur le quotiden de mon enfant....merci pour cette tape sur l'épaule pour continuer...

    RépondreEffacer
  15. Merci de vos commentaires. Ce texte me tient encore à coeur, même plusieurs mois après l'avoir écrit.

    RépondreEffacer