27.12.10

Liste de résolutions ou bonnes habitudes pour 2011

Je suis définitivement une fille de «listes»… je les adore car elles déchargent de mon cerveau une tonne d’informations qui me permettent de mieux dormir la nuit et de savoir où j’en suis rendue le jour.

Je débute une liste et j’invite mes amies mamans-dys (Josée, Julie et Loreli) à la poursuivre si elles le souhaitent.  D’ici au 1er janvier, je suis certaine que ça en inspirera plusieurs, moi la première !  Vous aussi pourrez y mettre votre grain de sel en laissant un commentaire.

Allons-y, sans ordre particulier…

Mettre le calendrier des rendez-vous à jour : avons-nous noté tous les rendez-vous de spécialistes de nos enfants sur le calendrier ?  Avoir une idée de ce qui nous attend permet de nous y préparer.  Noter aussi les rendez-vous à prendre pour ne pas les oublier.

Épurer le dossier de notre enfant : Ça, je vais le faire cette semaine. La pochette que je transporte aux rendez-vous de ma fille déborde.  J’ai sans doute trop d’exemplaires des premières évaluations en orthophonie. Je dois ôter les documents d’une activité qui n’a jamais eu lieu.

Trop n’est pas toujours synonyme de mieux : si vous vous épuisez à toujours ranger des jeux, que vos enfants les «butinent» sans vraiment y porter attention… c’est le temps d’en ôter de la circulation.  Ici, on décide de soit les ranger dans des bacs en plastique ou de les remettre à un centre de partage.

Prendre du recul : Est-ce que l’offre de services pour votre enfant vous satisfait ? Y aurait-il une manière plus efficace de gérer les thérapies ?  Je sais bien que nous n’avons pas un grand contrôle sur l’offre des centres de réadaptation.  Mais on peut verbaliser ses besoins.  En août dernier, lors de la mise à jour du plan d’intervention de ma fille, j’ai mentionné que je mettais “sur la glace” l’orthophonie et l’ergothérapie au Bouclier.  Trop de sorties, trop de cours manqués à l’école…  J’ai demandé à maintenir ma demande pour une évaluation en neuro-psychologie.

Une heure par jour, pour soi : c’est la conférencière Nicole Bordeleau qui m’inspire ce conseil.  Ça peut paraître énorme et irréalisable, de s’accorder soixante minutes ?  Pour l’instant, j’y vais par tranches de 15 minutes.  Feuilleter un magazine, m’asseoir et ne rien faire (ou plutôt faire le vide) pendant que les enfants sont occupés ailleurs, prendre un bain, lire avant de me coucher, aller prendre une marche, faire de l’exercice. Sur son site web, on peut même télécharger gratuitement une méditation.

Profiter de la vie : À chaque jour, se dire une petite pensée positive. Cela teintera le reste de la journée, influencera peut-être même nos décisions. Je sais (pour le vivre parfois!) qu’il y a certains quarts d’heure qui sont plus longs que les autres, que nous avons à vivre avec des diagnostics, des résultats, des différences… mais ils ne sont qu’une partie de notre vie, ils ne doivent pas prendre le dessus sur notre façon de voir la vie.

Mon amie Julie me dirait certainement qu’on pourrait écrire des petites pensées sur des fiches index et les ranger dans une belle boîte.  Ou les noter sur des languettes de papier et les mettre dans un fameux pot Mason…

20.12.10

Le temps des fêtes avec un enfant différent, ça se peut!


Pour la plupart des gens, le temps des fêtes est synonyme de vacances! Les fêtes d’amis ou de famille sont à l’honneur. Plusieurs partent avec leurs petites valises, car deux heures de route après un party, c’est poche! La bouffe traditionnelle ou les essais culinaires de « Matante Monique » sont à l’honneur! Le volume de la musique monte. On rit et on parle fort, bref, on s’amuse! Une pause du Métro-Boulot-Dodo pour deux semaines, on vit d’intenses réjouissances!!

Réjouissances vous dites? Parlons-en!! Pour les parents comme moi, le niveau de stress augmente à chaque chocolat mangé sur le calendrier. Nos enfants différents ont besoin d’un encadrement plus strict que les autres. L’inconnu, ça fait peur! Nos petits ont besoin de se retrouver dans l’espace et dans le temps. Comment faire pour que parents et enfants y trouvent leur compte en cette période des fêtes? Voici quelques pistes pour rendre les vacances de Noël agréable.

Routine, routine, routine

On en parle souvent, c’est plate! Mais, c’est LA clé qui nous permet de vivre en harmonie avec notre enfant. Qu’il soit «ordinaire » ou dys, l’encadrement et la sécurité restent un besoin primaire pour tout enfant. Il est donc primordial de garder un peu de cette routine sécurisante pendant les vacances ou les fêtes. La routine du dodo est quant à moi la plus importante, surtout si on couche notre enfant dans un nouvel environnement. La doudou, l’histoire, le bain… bref, la routine habituelle doit suivre dans votre valise elle aussi.

Se préparer en images

Dans tous les cas, il est important de préparer votre enfant au déroulement de la journée ou des événements à venir. Le moins de surprises ou d’imprévus possibles. Un père Noël qui sonne à la porte sans avoir été invité, chez nous ça ne passe pas! Ma fille a besoin de savoir ce qui arrivera, même si c’est un moment qui la rend habituellement heureuse.

Les pictogrammes sont essentiels. Les images de lieux et les photos des gens que nous verrons contribueront à préparer l’enfant à ce qui s’en vient. Il pourra alors se faire une idée des changements à l’horaire et pourra mieux se situer dans le temps. Ça ne sauvera peut-être pas une crise, mais ça aidera votre enfant à se sentir encadré même si tout change autour de lui.

Le retour de la sieste

Chez nous, la routine de la sieste revient avec le temps des fêtes. La meilleure façon de passer de bons moments en famille, c’est quand nos enfants sont reposés. La sieste est de mise avant un souper ou un réveillon. Les enfants sont avisés, les pictos du déroulement de la journée sont indiqués, les enfants peuvent s’y référer dès qu’ils se lèvent. On prend aussi un temps pour expliquer les journées à venir, on fait un aperçu global de la semaine, car l’inconnu, ça fait peur.

On fête chez nous ou ailleurs?

Ça dépend du tempérament de votre enfant. De notre côté, quand ce sont des amis ou de la famille qu’on ne voit pas souvent, le plus possible on reçoit à la maison. Les enfants se sentent plus en sécurité dans leurs affaires. Ils ont leurs jouets, leurs lits. Quand ils sont gênés ou n’ont pas le goût de se mêler, ils peuvent se retrouver au calme dans leurs chambres.

Les bruits

Dans notre situation, ma fille a une hypersensibilité auditive. Les bruits forts ou soudains la rendent très anxieuse. Elle peut même s’en rendre malade. On pense même à lui acheter des écouteurs qui camouflent les sons forts, mais on est encore inconfortable avec le « qu’est-ce que les gens vont penser » Pourtant, avec notre dernière expérience dans un lieu public où une balloune à éclatée, elle aurait sûrement apprécié avoir les oreilles cachées au lieu de se tenir les oreilles le reste de la journée. Si quelqu’un connait une bonne marque, je suis ouverte aux suggestions. Quand on va chez des gens qu’on connait, ils savent déjà, mais dans un lieu public, c’est plutôt problématique!

La nourriture

Ce sujet a été abordé dans un billet précédent et est souvent problématique chez nos enfants avec extras (comme dit Mamanbooh!). Dans le temps des fêtes, on goûte à toutes sortes de choses. Même pour nous, adulte, on découvre de nouvelles saveurs. Il ne faut pas oublier que nos enfants seront sans doute sensibles à ce changement de menu. Si on n’est pas gêné (croyez-moi, avec l’expérience on l’est de moins en moins hihihi), on peut demander à nos hôtes ce qu’il prévoit pour le repas. Si on sait à l’avance que notre enfant nous fera une crise devant un lapin aux pruneaux, pourquoi ne pas emmener le restant de lasagne, tout le monde sera content et ce sera un stress de moins pour notre enfant qui même ailleurs aura la bouffe réconfortante de Maman.

La tolérance envers le comportement de nos enfants

En terminant, il ne faut pas oublier que nous plaçons volontairement notre enfant dans une situation qui le rendra anxieux. Nous devons donc être tolérants vis-à-vis ces réactions. Son excitation, son énervement ou ses crises sont une façon de montrer son anxiété. Bien sûr, il y a des comportements inacceptables, mais ce que je veux dire c’est que s’il est plus énervé, plus volubile ou qu’il pleure facilement, c’est aussi notre faute et on doit assumer. Quand on choisit d’aller dans une soirée ou un événement, on se fait souvent un rappel moi et mon conjoint au niveau de notre seuil de tolérance. On se rappelle que si on choisit d’y aller, on assume notre décision. Si notre enfant a de la difficulté à s’adapter, on prévoit un endroit sécurisant pour s’isoler le temps que dure la crise. Si ça ne fonctionne pas, on avertit nos hôtes et on quitte.

Il n’y a pas un enfant pareil, mais les fêtes sont une période stressante pour chacun d’eux. J’espère que ces petits trucs vous aideront, si vous en avez d’autres, n’hésitez pas à partager avec nous.

Joyeuses fêtes!!

18.12.10

Vive la gommette bleue!


Pour les jeux de société avec Fillette (bon aussi pour n'importe quel enfant qui bouge un peu ou qui a de la difficulté avec sa dextérité fine), nous plaçons sous le plateau de jeu des petites boules de "Gommette bleue" aux quatre coins pour le fixer sur la table. L'activité est immédiatement plus agréable!!!

On peut aussi utiliser ce truc pour les jetons, ainsi, le tout reste en place pendant la partie, même si on a les mains pleines de pouces... De cette façon, l'activité est plus intéressante pour tous les joueurs,on garde la motivation et tous les participants vivent des succès!

Mon amie Isablle l'utilise aussi:"ma façon préférée d'utiliser de la gommette, c'est quand on joue avec le livre des images où il faut trouver les erreurs. 10 erreurs à trouver : 10 petits morceaux de gommette".

La gommette est aussi très pratique pour répondre aux besoins de proprioception de mon fils, il peut jouer avec un petit bout pendant plusieurs minutes, cela occuppe ses doigts et l'aide même à se concentrer! Lors d'un dernier rendez-vous chez le pédiatre, cela a fait toute une différence entre une grosse crise et un garçon plus calme...

Alors, dans votre boîte à outils, n'oublie pas la gommette et rappelez-vous qu'elle ne sert pas seulement pour accrocher les dessins de nos enfants, mais aussi è mille et une autre choses. ET vous, avez-vous d'autres trucs à nous partager avec cette petite pâte bleue magique?

*Seul bémol, dans les cheveux longs, ça fait de beaux dégâts...

14.12.10

L'intégration, c'est pas juste en classe que ça se passe! (prise 2)


Ma fille de 6 ans fréquente depuis presque 2 ans une école qui offre des classes de langage du préscolaire jusqu'aux plus grands du primaire. Elle est entourée d'une merveilleuse équipe-école (enseignante-orthopédagogue, éducatrice spécialisée, spécialistes en éducation, musique et anglais, etc...) qui travaille fort en collaboration avec les parents (nous!), les spécialistes (centre de réadaptation) et surtout les enfants...

Comme tous les amis de l'école, elle partage les airs communs, la cour de récréation et le gymnase pour le dîner. Elle fréquente aussi, quelques jours par semaine le service de garde après les heures de classe. Elle est alors avec des amis de son âge, venant de tous les groupes (adaptation scolaire et régulier) et elle y vit une intégration harmonieuse.

Des fois, les autres amis me posent des questions ou me partagent des remarques personnelles: "pourquoi Camille ne parle pas?", "Camille ne parle jamais!", "votre fille comprend tout...", "pourquoi elle ne me répond pas quand je lui parle?", "qu'est-ce qu'a veut dire?, "Camille a réussi telle ou telle chose", etc.. À chaque fois, j'essaye de répondre de mon mieux aux questions. Camille parle de plus en plus, alors, je la relance souvent aussi avec des petites questions faciles, l'encourageant à prendre la parole même si elle en est très gênée. Pour moi, ces interventions sont importantes.

Hier, quand je suis allée la chercher, elle était au gymnase et j'ai eu un immense bonheur en la voyant. Ma cocotte si gauche et maladroite sautait à la corde à danser... Oui! Oui! Elle a même réussi au moins trois coups en ligne! Quel exploit!!! Elle qui a de la difficulté juste à marcher sans tomber ou heurter un objet. Son éducatrice tournait la corde (attachée au mur) d'un rythme lent et Camille sautait à son rythme à elle, un coup sur deux par dessus la corde. Pleine de joie, je me suis écriée: "bravo!!!"

Comme dans un film, les images se sont ralenties pour s'arrêter, tous les enfants* se sont tournés vers moi et je leur ai tout simplement dit que pour ma fille, c'était une grande première parce que pour elle, c'était très difficile de sauter à la corde. On a échangé des sourires (les yeux des enfants brillaient comme les miens) et ils sont retournés à leur activité. Ma fille a couru vers moi et en la serrant dans mes bras, je savourais le moment. Nous sommes partis ensemble et le reste de la journée s'est enchaînée.

Mais depuis, je me souviens des enfants qui me regardaient avec des points d'interrogations dans les yeux et je sais que dans mon coeur, ils ont reçu une petite leçon d'intégration et d'ouverture sur les autres, aux différences et aux handicaps. Que les préjugés ont reculé d'un pas. La bataille n'est pas gagné (de toute façon, est-ce que c'est le bon mot!?!), mais on avance, un pas à la fois. Et quand ma fille me demandera la prochaine fois pourquoi tel ami est bon faire tel activité, je pourrai au moins lui dire qu'elle aussi, elle est bonne pour plein de choses, dont sauter à la corde...
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L'intégration d'un enfant différent, c'est aussi au service de garde que ça se passe.
C'est même souvent là que c'est le plus difficile...
Mais quand tout le monde se donne la main,
ça donne de belles histoires.

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Et chez vous, comment se vit les moments passés au service de garde,
aux récréations et au dîners? Heureux? Difficiles?

* Avec les petits, c'est plus facile d'intervenir, je sais... Pour les plus grands, ça demande plus de courage, mais, sur le coup, je n'y ai même pas pensé!

11.12.10

Noël sur la montagne

L'an dernier, sur mon blogue personnelle, je parlais d'une activité d'hiver agréable qui a eu un grand succès chez nous, Noël sur la montagne.  Plusieurs m'ont demandés de vous tenir au courant de la version 2010.  C'est donc ce soir et demain soir qu'à lieu cette belle activité.  Je vous invite donc sur le Mont St-Hilaire avec votre tasse thermos qui sera rempli de chocolat chaud sur place.  N'oubliez pas des vêtements chauds pour profiter des festivités. 

Comme les spectacles conte de Noël et chants de Noël ne durent pas longtemps et que les représentations sont fréquentes, c'est parfait pour nos petits enfants "dys" qui ont la bougeotte!  Je serai là ce soir avec ma famille et mon filleul (autiste).  

Ce soir, j'aimerais vraiment y trouver pleins d'enfants différents avec leur famille.  Ce rassemblement pour nos enfants sera magique.  J'espère vous y rencontrer. 

Voici les détails de l'événement :



Joyeux temps des fêtes!! 

10.12.10

L'intégration, c'est pas juste en classe que ça se passe!


L'intégration des enfants ayant un handicap (dur à écrire quand même!) est un sujet qui revient souvent dans les médias. Que ça soit par ce que c'est un bonne exemple, parce qu'il manque de ressources ou qu'on n'y croit plus, j'aimerais partager avec vous une petite expérience toute personnelle.



Après presqu'une année de réflexion et d'enquêtes, ma fillette a commencé sa scolarisation en classe d'adaptation scolaire (avec ses côtes scolaires, elles le pouvait, mais j'avais peur que cela lui cause un préjudice) en août 2009. Depuis qu'elle est petite, elle participe à des loisirs offerts à tous les enfants: gymnastique, natation, heure du compte et soccer. L'année dernière, nous avons reçu la liste des activités parascolaires offertes à son école et ma fille voulait aller au hip hop!

Pendant quelques semaines, sur l'heure du midi, elle a donc suivi des cours de danse avec des amis de toutes les autres classes et après 10 semaines, nous avons reçu une invitation pour aller au spectacle de fin de session. Malaise... Quelle difficile expérience pour mon conjoint et moi-même que de voir avec nos yeux de parents notre cocotte figer et avoir de la difficulté à suivre. Ça frisait presque la honte et surtout la peine pour nous deux. Il s'en est suivi une grosse discussion et nous en avons gardé un souvenir amer.

Pourtant, notre fille avait adoré son expérience et ses petits compagnons de classe l'avait chaudement félicité après la représentation; pour eux, elle était la vedette du jour! De plus, des grandes filles étaient venues me voir pour me dire comment ma fille était mignonne et qu'elles étaient toujours prête à l'aider en danse ou au service de garde. Même si nos coeurs de parents étaient gros, le bonheur de notre fille était encore plus grand !



Cette automne, quand nous avons reçu la nouvelle liste des activités, Camille voulait toujours participer au hip hop... Nous avons hésité, papa encore plus. Maman facilement influencée par les souhaits de sa fille a plaidé que le plus important, c'était si Fillette en avait envie et que le reste, ce ne comptait pas (à part des $, mais ça, c'est une autre sujet). En plus, pour cette deuxième année, une amie du groupe de langage de Camille, Mélodie, s'est inscrite avec elle et hier, c'était leur spectacle.

Dire qu'elles étaient les meilleures, qu'elles suivaient parfaitement le groupe et la musique, ça serait de vous mentir (et faire de la négation de ma part). Mais leurs visages, leurs sourires et surtout leurs yeux, eux, ne nous trompent pas. Les filles étaient heureuses et ça, ça n'a pas de prix! Leur prof de danse "Clochette" a accueilli nos filles avec empathie et hier, devant les parents, elles ont donné leur 100%.

Alors, je suis pour l'intégration scolaire quand les conditions gagnantes sont présentes (pas toujours facile), sinon, n'oubliez pas que l'intégration, ça peut aussi se vivre au service de garde, dans les activités parascolaires et les loisirs de la municipalité. C'est bon pour nos enfants différents, mais aussi pour les autres enfants (et parents!?!). Ça ouvre les horizons, ça fait place à la tolérance et ça brise de vilains tabous.

Et vous, avez-vous des expériences d'intégration
à nous partager, bonnes ou moins bonnes?

8.12.10

Aimer son enfant malgré tout.

Hier soir, à Canal Vie, a été diffusé un documentaire fort intéressant.

"Aimer son enfant malgré tout" (reprises le 9 décembre à 15h et le 12 décembre à 19h)

Un reportage de deux heures, sur des parents qui vivent au quotidien avec un enfant différent. Mais pas un enfant avec un handicap physique apparent. Un enfant avec un handicap invisible et pourtant, très envahissant. Maladie mentale, syndrôme neurologique, autisme ont été abordés.
Quelques familles, dont une maman que je côtoie sur un forum depuis plusieurs années.
Quelques exemples de courage (qui n'est pas infaillible), quelques exemples de gens qui sourient, les larmes aux yeux, la vie leur pesant parfois lourd sur les épaules.

Une maman a dit en parlant de son conjoint, qu'il était le seul à comprendre vraiment ce qu'elle vivait. C'est vous dire à quel point on se sent seuls, dans ce monde. Bien sûr, on côtoie d'autres parents d'enfants différents, mais aucun n'est confronté à NOTRE réalité. Là-dedans et à ressentir le même amour pour le même "enfant-défi", il n'y a que papa et maman.

Ma "connaissance de forum" a parlé beaucoup. Elle a lu des textes qu'elle avait écrit, avec son coeur, avec sa rage.

"Bordel, rendez-moi les enfants que j'ai mis au monde..." a-t-elle dit...

C'est le coeur noué, les yeux dans l'eau, les joues souvent mouillées et la douleur au ventre que j'ai écouté ce reportage avec mon amoureux.

Rendez-moi l'enfant que j'ai mis au monde....
Que celui qui n'y a jamais pensé me jette la première pierre. Mais c'est ça, le cri de douleur qu'on a dans le ventre, souvent, très souvent.
On a beau dire que même si on est allés visiter la Hollande plutôt que l'Italie, dans notre voyage de vie (Bienvenue en Hollande ) et que somme toute, notre voyage a du positif... Ce n'est pas ce qu'on nous avais promis au départ.

Le jour où on a déposé le bébé dans nos bras, le jour où on a posé nos yeux sur notre enfant, en souriant parce qu'il était en santé, bien vivant, tout rose et les yeux déjà curieux, on n'avait pas lu les petits caractères dans le bas du contrat.
La vie nous réservait une bien mauvaise surprise.
Et je vous le dis, en toute honnêteté, je m'en serais passée. Non, je n'échangerais pas ma fille pour RIEN au monde. Mais je reprendrais, peu importe le prix, le bébé que j'ai eu dans mes bras, la petite puce que j'ai mis au monde et qui n'avait de différent des autres que le fait qu'elle était la mienne.

Cette puce dont j'ai fait le deuil. Ce chemin de vie si prometteur qui ne sera pas le nôtre. Ce rôle de maman qui ne sera pas le mien, avec elle.

Oui, ma vie est remplie de positif. Ma vie est remplie de promesses avec elle. De belles réussites, de doux moments, de fierté et d'amour inconditionnel.
Mais ce n'est pas l'enfant que j'ai mise au monde.

On m'a volé, à grands coups de diagnostics, la petite fille sur laquelle j'ai posé mes yeux le 4 novembre 2003.
J'ai un rôle de maman, différent.

Les parents d'enfants "normaux" m'ont souvent dit "mais tu sais, tous les enfants viennent avec des défis.. on ne sait jamais dans quoi on s'embarque quand on devient parents, nos attentes ne sont pas toujours comblées". Ce à quoi j'ai envie de répondre que les défis ordinaires de l'éducation d'un enfant, peu importe sa complexité, est à chaque jour le lot de TOUS les parents. Il aurait fallu être aveugle pour ne pas réaliser qu'élever un enfant serait parfois ardu.

Mais le défi de faire de la place dans un horaire de famille pour rencontrer des spécialistes 2 et 3 fois par semaine pendant des années.
Le défi d'accepter que les façons "habituelles" de discipliner un enfant ne fonctionneront jamais sur le nôtre.
Le défi de voir notre enfant échouer à quelque chose qui devrait être si simple pour son âge et d'accepter qu'il ne sera jamais "très bon" par rapport aux autres.
Le défi de le voir pleurer parce qu'il se sent prisonnier d'un corps qui ne fonctionne pas bien et de ne rien pouvoir faire pour le consoler.
Le défi de savoir quoi répondre à son enfant qui nous demande "pourquoi moi, je suis comme ça? pourquoi moi, je ne suis pas capable?"
Le défi de voir et revoir son enfant examiné sous toutes les coutures, d'avoir une carte de chaque hôpital, d'avoir rencontré des spécialistes de douze millions d'affaires, de se faire analyser par des psys, des neuro-psys, des pédo-psys, des travailleuses sociales,etc. qui ont le nez dans notre vie familiale à chaque instant.
Le défi de devoir se rappeler chaque jour que notre job de parent, on la fait BIEN, peu importe le regard des autres. De se rappeler que notre enfant est comme il est à cause de son handicap, pas par notre faute ou par notre incompétence.
Le défi de se coucher le soir en se disant, toujours, que ce n'est pas juste.
Le défi de se dire qu'ils n'ont pas mérité ça et qu'ils n'avaient pas demandé à naître comme ça.
Le défi de voir la tristesse dans leurs yeux. La tristesse, pas celle d'un enfant de 6 ans qui a perdu son toutou ou qui s'ennuie de sa grand-maman. La tristesse, la vraie, celle profonde qu'on sait qu'il n'aurait jamais dû ressentir si petit. La tristesse de savoir que la vie ne lui a pas fait de cadeau.
Le défi de se rappeler qu'on a d'autres enfants, qu'ils se disent parfois qu'ils auraient préféré ne pas avoir de soeur ou de frère différent, parce que oui, ça prend trop de place.
Le défi de se rappeler qu'on est une maman, une femme, une blonde, une amie, une travailleuse. Pas une ergo, une ortho, une psy, une éducatrice spécialisée, une infirmière ...

Le défi d'accepter que notre enfant ne sera jamais comme les autres. Qu'il ne sera jamais ce qu'il était lorsqu'on l'a mis au monde.

5.12.10

Trousse pour les devoirs

Au début de l’année scolaire 2010, j’avais fait un billet sur mon blogue «Les deux pieds sur Terre» dans lequel je parlais de certains éléments pour faciliter l’heure des leçons et devoirs.

Depuis ce temps, j’ai ramassé quelques accessoires, du matériel et des outils pour aider à rassembler tout ce qui est nécessaire dans un seul lieu, une boîte.

P1020020J’ai pris une boîte suffisamment grande pour contenir des feuilles de format 8 1/2 x 11.

P1020022Voici des objets qui permet de «réveiller» les mains et les doigts de ma fille.  Avant une activité d’écriture ou de découpage, je cache des sous dans la REP Putty et Sophie doit travailler cette pâte pour les retrouver. Le gros stylo rose fonctionne à pile : il émet une vibration et Sophie trace des lignes, des petits dessins et ces chatouillements sont bénéfiques.  Même chose pour la brosse, qui sert à stimuler la main.  Le morceau mauve, c’est une aide qu’on insère dans un crayon et qui permet une meilleure préhension.

P1020023La tablette (à gauche) et le crayon effaçable à sec servent à faire les exercices, pratiquer la calligraphie scripte ou cursive. Un autre moyen de rédaction est ce paquet de feuilles. J’ai acheté les feuilles avec les trottoirs les plus larges, plus faciles pour ma fille.

P1020024Je conserve dans cette boîte tous les mots de vocabulaire. C’est facile de partir avec un sac ziploc et de travailler ce système, moins pêle-mêle que si je les laissais tous dans une enveloppe ou contenant.

Je vous invite à lire le billet que Josée avait écrit il y a quelques semaines, pour des suggestions d’objets qui peuvent aider si votre enfant a des problématiques sensorielles.

2.12.10

Dyspraxie verbale :: Deux vidéos





Voici des vidéos de mes enfants, Félix (4 ans) et Camille (6 ans) qui sont tous les deux dyspraxiques à leur façon, à différents niveaux avec chacun leurs petits extras. Pourquoi des vidéos? Pour illustrer ce que peut être une trouble de langage de façon concrète...

Comme ils bougent beaucoup, j'avais limité les chansons à la salle de bain, mais j'avoue que ça donne un peu le tournis quand même. Remarquez qu'il y a un an, Camille ne disait pas deux mots reliés, alors, c'est tout un progrès! Il y a de l'espoir. Elle est en classe langage (9 enfants) de première année et reçoit aussi des thérapies hebdomadaires en orthophonie et en ergothérapie. Elle est aussi supposée faire de la physiothérapie, mais on n'y arrive pas...

Sans compter que Fiston aussi est en attente de services et qu'il participe à des ateliers de communication, de socialisation, d'orthophonie et d'ergothérapie à son CPE. Tous les deux, ensemble, participent aux loisirs adaptés de Gymn-Eau ce qui nous offre une petite pause pour déjeuner en amoureux les samedis !


La dyspraxie, ça ne change pas le monde, sauf que*...

* Vous avez le goût de continuer la phrase, ne vous gênez surtout pas!

29.11.10

Les troubles alimentaires

J'ai assisté, il y a une semaine, à une conférence donnée au centre de réadaptation sur «les troubles alimentaires chez les enfants ayant un trouble de langage».

En écoutant l'ergothérapeute parler de la différence entre un caprice et un trouble alimentaire, j'ai découvert qu'il faut s'inquiéter quand:


- l'enfant refuse de manger un groupe d'aliments (malgré différentes stratégies et sur une longue période de temps);
- ne prend pas suffisamment de poids, ne suit pas sa courbe de croissance;
- réduit son niveau d'activité;
- a problèmes de santé (anémie, cholestérol, carence vitaminique...).

Dans le cas de personnes avec un trouble moteur ou de langage, il est possible qu'un problème sensoriel, de planification/coordination de la bouche ou autre soit à la source de la problématique. 

Dans le cas des enfants qui ont des difficultés d'intégration sensorielle, ça peut être d'ordre hypersensible (réaction exagérée) ou hyposensible (on ignore complètement).  Par exemple, un enfant évitera tout ce qui est «croquant» dans sa bouche ou au contraire, aura la bouche pleine ou conservera de la nourriture dans la bouche sans s'en apercevoir.

Comme truc, on suggère de vérifier si l'enfant est correctement assis à table. Si l'enfant doit fait beaucoup d'effort pour se stabiliser, rester assis droit, il aura de la difficulté â se concentrer pour manger.

Quoi faire, en attendant les interventions des spécialistes ?


- faire des repas une routine sécurisante;
- diminuer les stimuli environnants;
- éviter la stratégie du camouflage de nourriture;
- valoriser les réussites et les essais de l'enfant;
- s'assurer que l'enfant a faim et est en forme quand on introduit un nouvel aliment;
- faire participer l'enfant à la préparation des repas.

Je suis bien contente d'avoir assisté à la rencontre.  Je pense que les rencontres d'ergothérapie à venir en 2011 aideront François à accepter de la viande dans sa bouche.  En attendant, je continue à exposer François à de la viande (en la mettant quand même dans son assiette) : l'accepter, en face de lui, c'est déjà une petite victoire.

On a beaucoup axé la réunion sur tout ce qui entoure le repas, nos comportements et les commentaires que nous pouvons émettre en tant que parent.  D'ailleurs, je trouve que cela ressemble beaucoup à ce que j'ai pu lire dans «Manger, un jeu d'enfant» écrit par Guylaine Guevremont et Marie-Claude Lortie.
L'heure du repas doit être agréable, non pas une source de conflit autour de la nourriture. Combien de parents encore aujourd'hui comptent encore un nombre de bouchées, incitent l'enfant à manger pour avoir du dessert ou pour faire plaisir à quelqu'un...

Et vous, quels sont vos trucs pour que l'heure du repas soit gagnante pour tous ?

Les informations proviennent d'un document préparé par Marie-Claude Fortier, Manon Marcil, Caroline Tarte, et adapté par Danièle Desjardins et Nicole Duschesne.

23.11.10

10 Idées-cadeaux pour les dyspraxiques




Voici des petites idées qu'on ose pas toujours offrir à nos enfants, mais qui peuvent être de bons outils pour aider la lecture, l'écriture, l'organisation et même répondre à des besoins de modulation sensorielle (grouiller)!



  1. Logiciels: Madame Mo (Brigitte Stanké), L’enfant qui apprend à lire décode les mots de deux façons : par voie d’adressage, c’est-à-dire par la reconnaissance visuelle globale des mots, et par voie d’assemblage (de sons et de lettres). Or cette dernière est non seulement la voie la plus utilisée au cours des deux premières années d’apprentissage de la lecture et de l’écriture, elle influence aussi la performance en lecture et en orthographe des lecteurs de tous niveaux. 80$ Métafo, Université de Montréal, Métafo s’adresse à tous les enfants qui éprouvent des difficultés dans l’apprentissage du langage, qui apprennent à lire et à écrire, et aux enfants dyslexiques.On yretrouve quatre personnages sympathiques que l’enfant aidera à relever des défis qui se présentent sur quatre planètes de la galaxie. Offerts en deux niveaux de difficulté, chaque planète contient des jeux qui visent le développement d’habiletés langagièresessentielles à l’apprentissage de la lecture et de l’écriture (ex. sensibilisation phonologique, manipulation phonologique, conversion graphophonémique et phonographémique).99$
  2. Mon dictionnaire de tous les jours,dictionnaire de mots regroupés par thèmes 15$
  3. Raconte-moi les sons, un livre illustré en couleurs contenant l'ensemble des petites histoires sur les graphies et les sons correspondants ainsi que les repères visuels qui y sont associés. Une histoire par page. En introduction, une présentation de l'approche, des suggestions et des conseils pratiques. 65 $
  4. Time-timer, 36 à 45 $
  5. Calendrier perpétuel, Avec les mois, saisons, température, jours, heures et minutes. Une utilisation aisée et une meilleure compréhension pour les tout-petits. Les pièces mobiles ne se perdront pas,environ 33$
  6. Chaise d'ergothérapie, de 140 à 250 $
  7. Lézard lourd Outil tactile et proprioceptif fabriqué de lycra et de satin de polyestère. Chaque LÉZARD pèse 2 kg (4.4 lb). Un outil idéal pour les enfants et les personnes ayant besoin de sensations de toucher profond et de proprioception (sensation inconsciente provenant des muscles et des articulations). Procure un effet calmant à cause de son poids. LÉZARD peut facilement être placé sur les cuisses ou les épaules. Pour les tout-petits, ils deviendront également les confidents de leurs pensées et seront des amis précieux et plaisants à manipuler. 40 $
  8. Gadgets pour utilisation du crayon, de 1 à 10 $
  9. Eurêka, ce dictionnaire orthographique permet aux élèves de partir de la perception auditive d'un mot pour en trouver la transcription orthographique exacte. L'élève apprend ainsi à écrire et à corriger ses propres textes sans aide et sans erreurs. 16$
  10. Petit trampoline (35$) peut aussi faciliter les transitions et même l'apprentissage de certaines notions comme les nombres, les tables, les lettres, ect...

Dans les bas de Noël, tout ce qui implique la manipulation et la dextérité fine sont aussi des bons achats à peu de frais: pâte à modeler, pâte gluante, sifflet, sablier, dés, boule de stress, painture à doigts, grandes feuilles, poche de sable, collants, ciseaux avec des lames différentes, crayons mous, longs, gros, qui vibrent, etc...

Les bonbons et la gomme ont leur place de choix pour les enfants qui ont une dyspraxie verbale. Ils aident à muscler et rééduquer la bouche tout en aidant la concentration (hé! Oui!) alors, on en donne sans culpabilité! Pour finir, on glisse des bas "Happy Foot" pour les plus sensibles et/ou frileux. Sans moton, ils sont très populaires auprès des jeunes enfants qui ont des défenses sensorielles...

Et il y a toujours les "pots" ou cadeaux de groupe qu'on peut utiliser pour
payer une activité de loisir ou une heure de thérapie...
Bon magasinage et surtout, bon temps des fêtes!

20.11.10

Protection du matériel de manipulation

Un sujet plus léger, en ce samedi matin...

Depuis trois ans, nous visitons les orthophonistes, ergothérapeutes, éducatrices spécialisées pour travailler le langage chez ma fille (et depuis 18 mois pour mon fils).

Même si le quotidien et les jeux spontanés sont très formateurs, reste qu'il faut tout de même utiliser régulièrement du matériel papier.

Depuis le début de l'année, j'ai organisé de petites sessions de préparation de matériel que j'ai baptisé des «partys de plastification».  Je découpe les pictos, les images, les dessins.  Je les plasifie. Puis je redécoupe et j'organise (avec des anneaux métalliques, dans des sacs Ziploc, tenus par des élastiques selon les thèmes, etc.).

Je possède une machine pour laminer des documents et je crois l'avoir déjà bien rentabilisée (allez regarder les tarifs demandés dans les magasins pour une seule feuille... ouch!).  J'achetais aussi dans un magasin à grande surface mes pochettes de plastification.

Mais en furetant sur le catalogue en ligne de la compagnie Buro-Plus, j'ai vu qu'on vendait des pochettes de plastification de 3mm d'épaisseur (bien suffisant pour les feuilles et pour mon usage) à un prix plus qu'abordable, soit 22,49$ pour 100 feuilles. (si vous voulez commander ce produit, le code de produit est le 762617).




J'ai passé une vingtaine de minutes avec ma machine cet après-midi.  Et m'attendent quelques heures de plaisir (en écoutant un film ou une série télé!) de découpage pour rendre tout ça utilisable...

Suis-je obligée de plastifier le matériel ?  Non.  Cependant, ça le rend plus durable, agréable à utiliser car il reste intact, puis avec deux enfants qui utiliseront ces belles ressources, je crois que c'est un investissement intéressant.

(à titre d'information : je n'ai aucunement été payée par Buro-Plus ou Fellowes pour ce billet de blogue)

17.11.10

Routine de l'habillement (hiver)

Fillette qui suit avec son doigt où elle est rendue... Sur la porte,
il y a deux chemins des responsabilités inspiré de ceux de Tigrou.


Mon titre n'est pas très original, mais je ne souhaite que vous partager des petits trucs pour faciliter cette transition. chez moi, pour ma belle cocotte, c'est encore difficile au niveau de la planification et de la dextérité fine alors que pour mon plus jeune, c'est la motivation qui manque!

Alors, je me suis remise aux pictos avec l'arrivée des bottes, cache-cou, tuque, mitaines et compagnie. Ma routine vient du CPE* de mes enfants, ce sont donc les mêmes images qui illustrent les deux routines et cela fait plus de sens pour nous tous.

L'affiche plastifiée est dans notre petite entrée, accessible et bien en vue. Avoir plus de temps, elle serait divisée en deux parties et je les changerais selon si c'est le soir ou le matin... De plus, comme ma fille est maintenant au primaire, je devrais peut-être en faire une version linéaire plus cohérente avec l'apprentissage de la lecture.

Il existe plein d'outils pour s'en faire des versions maisons. J'ai aussi trouvé un article intéressant qui parle de la routine au préscolaire. Vos enfants sont peut-être plus grands, mais s'ils sont comme les miens (dyspraxiques!), cette lecture vous sera utile.

Comme toujours, je vous invite à partager avec nous vos trucs
et surtout, n'oubliez pas votre tuque!

*Elle est aussi offerte sur le site d'Éducatout, mais il y a des frais pour les utiliser (+/- 5$ par mois). Ça peut être un bon investissement si vous souhaitez fabriquer du matériel et travailler vous-même avec vos cocos certains apprentissages.

11.11.10

Le jour du souvenir, 2 fois plutôt qu'une...


L'année dernière, en cette journée du souvenir, j'avais écrit un texte (ici) inspiré de nos combattants..."!Le jour du souvenir!?! " Je viens de publier celui-ci sur mon blogue personnel www.mamanbooh.blogspot.com et je vous le partage en me disant qu'il aurait peut-être une meilleure portée de ce côté-ci. Je viens aussi de changer ma photo. Deux enfants différents, deux fleurs.



À partir d'aujourd'hui, je vais toujours me souvenir, le 11 novembre, de toutes les combattantes que nous sommes, nous, les mamans! Je déclare cette journée dédiée aux nouvelles batailles de l'an 2 000, celles des mamans qui font des pieds et des mains pour obtenir des services, des évaluations, de l'aide, du soutien, des réponses pour répondre aux besoins de leurs enfants, particulièrement ceux qui ont des défis particuliers.


Je porterai une fleur rouge, pleine d'amour, de passion et de sang (oui! oui!) en pensant à nous toutes alors que nous pensons aux autres, le reste de l'année. Je vous lève ma tasse de café (plus appropriée après une courte nuit de maman!) à vous toutes les mamans d'enfants malades, handicapées, différents, turbulents, dérangeants, ayant un trouble ou un retard, allergiques, vaccinés ou pas!


Nancy, Isabelle, Loreli, Claudia, Nathalie, Josée, Sophie, Stéphanie, Katherine, Lyne, Mélanie, Kim et toutes les autres, je penserai à vous à chaque fois que je verrai une fleur rouge! Je vous envoie plein d'amour, de courage, de soleil, de reconnaissance, d'empathie, d'énergie et de patience...


Cette journée n'enlève rien à la fête des mères que nous partageons déjà avec toutes les mamans, nos mamans, nos soeurs, nos amies, nos collègues... C'est juste que je nous offre une journée de reconnaissance et de réjouissances supplémentaires pour nous qui avons les bouchées plus grandes, plus nombreuses... Pour les autres mamans, ne soyez pas vexées, vous faites déjà un travail extraordinaire, mais aujourd'hui, une petite tape sur l'épaule (ou un petit mot!) nous ferait beaucoup de bien, à nous, les combattantes!


Le 11 novembre, je me souviens de vous toutes...
Et je vous dis BRAVO!


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Après 12 mois, je trouve mon texte toujours aussi pertinent. Mais, j'ai aussi une belle pensée pour toutes les familles de soldats qui doivent vivre cette journée avec angoisse, se demandant si elles seront en deuil d'ici la prochaine.

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Et je devrais ajouter plusieurs nouveaux noms, ceux de toutes les mamans (oui, il a aussi quelques papas) rencontrées lors de la dernière année, tantôt au centre de réadaptation, tantôt à l'hôpital, tantôt à des loisirs adaptés, ou lors de conférences ou de rencontres avec certaines associations. J'ai peur de vous oublier et cette année et pour ne pas prendre de chance, j'ai une demande spéciale.
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Venez écrire ici un petite commentaire en vous nommant, vous, votre enfant (vos) et la réalité qui est la votre. Ça peut aussi être un petit clin d'oeil à une famille de votre entourage, des gens qui vous inspirent, des enfants croisés à l'école.

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Ensemble, solidaires, nous nous souvenons.
Et nous nous souviendrons.
Merci.

9.11.10

20 idées-cadeaux pour...


....Vous, parents d'enfants différents!

À lire ici dans Yoopa. Par moi-même, Mamanbooh!, Julie Philippon et aussi la maman de deux enfants ayant des petits extras en commun dont la dyspraxie verbale et chacun leur petits plus (épilepsie, trouble de modulation sensorielle, dyspraxie motrice, etc...).

Avez-vous d'autres suggestions à nous partager?
Des demandes spéciales?


6.11.10

Comment se préparer à un plan d'intervention

J'ai la chance de porter deux chapeaux, celui d'une enseignante de français au secondaire depuis 1998 et depuis quelques années, celui de mère de deux enfants présentant divers troubles d'apprentissage.

Je vais donc tenter de présenter comment se vit (ou pourrait se vivre) la rencontre du plan d'intervention de ces deux perspectives.

Préparation de l'enseignante
À mon école, quand un élève présente un trouble d'apprentissage, c'est normalement l'enseignante-ressource qui accueille le parent et son enfant pour le plan d'intervention. Elle peut être accompagnée de la tutrice de l'élève. Fréquemment, il arrive que le plan fait en 6e année soit reconduit dans sa presque totalité, s'il cerne bien les difficultés et forces de l'élève et si les mesures d'adaptation sont adéquates et efficaces.  La plupart des parents sont présents, mais il arrive aussi que le plan soit envoyé à la maison, signé, puis retourné et déposé dans le dossier d'aide particulière de l'enfant.

L'enseignante-ressource informe tous les enseignants de cet enfant des mesures d'adaptation mises en place et qui sont prescriptives.  Que ça soit de donner le 1/3 plus de temps, fournir un lexibook, donner les textes à l'avance, relire des passages de textes...

Si en cours d'année le parent ou l'équipe-école note un changement ou s'il y a du nouveau dans le dossier (rendez-vous prochain chez le pédiatre pour un changement de médication, par exemple), nous nous assurons d'avoir l'heure juste et de s'ajuster.

Il est important que tous les rapports, toutes les mesures d'adaptation soient notées au dossier.  J'en reparlerai certainement plus tard, mais si vous souhaitez en savoir davantage sur tout ce qui concerne les mesures d'adaptation et la loi du MELS, visitez le site du RÉCIT en adaptation scolaire.

Préparation du parent
Je vais m'inspirer des parents que je rencontre dans le cadre de mon travail ainsi que de mon expérience lors de la rédaction des plans d'intervention de mes enfants au centre de réadaptation et à l'école.

- Apporter tous les rapports.  Le centre n'a pas le rapport de l'audiologiste ?  En voilà une copie ! Normalement, les dossiers doivent s'acheminer mais en cas de perte ou d'oubli, vaut mieux arriver bien équipée.

- Avoir un plan dans la tête. Fixer les priorités que nous souhaitons pour nos enfants. Tant mieux si cela concorde avec la vision des intervenants; dans le cas contraire, nous pouvons exprimer notre point de vue s'il est bien préparé dans notre esprit.

- Ne pas être gênée de faire ajouter un point au plan d'intervention. Par exemple, même si cela ne concerne que le printemps 2012, j'ai fait ajouter au plan d'intervention de mon fils que je souhaitais qu'il soit inclus dans un groupe «habiletés sociales / préparation à la maternelle».

- Verbaliser ce que l'on observe à la maison.  Un enfant avec de multiples troubles d'apprentissage qui ne peut être concentré pour les devoirs et leçons que vingt minutes le soir, par exemple, c'est une information très précieuse pour les enseignants. On adapte, on réduit la charge de travail, on va à l'essentiel.


- Dans certains cas, le plan d'intervention est rédigé au fur et à mesure de la progression de la rencontre. Dans d'autres, les notes d'observation et l'historique de l'enfant font en sorte que le plan est rédigé au brouillon et présenté au parent lors de la rencontre.  Et pourquoi pas en demander une copie à l'avance ? Un ou deux jours avant ? Ça permet d'être mieux préparée à la rencontre.

- On craint une confrontation, on hésite à faire valoir nos arguments, on est intimidée par le vocabulaire ou par les personnes présentes à la rencontre ?  Raison de plus de bien se préparer avant.  On se fait «coacher» par les spécialistes qui côtoient notre enfant (ortho. ou ergo. du privé ou d'un centre de réadaptation, orthopédagogue, etc.) et même, ces personnes peuvent nous accompagner pour présenter le dossier de notre enfant ou expliquer clairement les besoins de l'enfant.

N'hésitez pas à partager vos conseils en laissant un commentaire. Je les ajouterai dans des mises à jour du billet au fil du temps.

1.11.10

Aide aux devoirs pour les enfants avec des troubles d'apprentissage

Jeudi dernier, j'ai eu la chance d'assister au Bouclier de ma région à une conférence sur l'aide aux devoirs. Il y avait dans la salle une douzaine de parents soucieux de la réussite scolaire de leur enfant, intéressés à partager et cueillir de nouveaux trucs.

Loin de moi l'idée de résumer toute la rencontre, mais voici en vrac ce que j'en retiens. Certaines phrases sont tirées du document accompagnant la rencontre, préparé par la t.e.s. Mireille Raby et Larissa Gaudreault, ergothérapeute.

- « Un devoir utile à l'enfant doit comporter une difficulté surmontable, c'est-à-dire à sa portée (...)»

- « Ce n'est pas le rôle des parents d'ajouter des devoirs pour consolider certains objectifs qu'ils estiment mal atteints.»

- Un truc qui a été mentionné et que j'utilise est d'aider l'enfant à visualiser le temps pour la période des devoirs. J'utilise le time-timer, mais on peut également mettre un point de repère sur une horloge régulière (par exemple, mettre une étoile à côté d'un chiffre). Ici (fillette en 1ère année), on fait un bloc de devoir/leçon de 15 minutes.  Avant de débuter, on fait des exercices pour que l'attention soit à son comble, pour aider à solliciter les doigts et la main dans le cas de l'écriture.


- Pour stimuler la motivation, on peut utiliser un crayon spécial, des feuilles rigolotes, des collants pour récompenser un travail fait, un tableau d'émulation (un morceau de casse-tête pour chaque tâche réalisée et à la fin du casse-tête, l'enfant reçoit un privilège).

- Communiquer avec l'école si l'enfant dépasse le temps recommandé pour les devoirs, si vous avez l'impression de devoir lui enseigner la matière ou oublie le matériel nécessaire à l'école.

- Tranquillement, en 1ère année, amener l'enfant à réviser son travail.

- Tableau pour planifier les devoirs et leçons pour la semaine (oui, ça vient du fameux programme du Canadiens à l'école, mais bon...)

30.10.10

Conditions gagnantes pour prévenir un épuisement...


Félix et Camille en pleine création...


Voici un court extrait, librement adapté par moi-même, du document "Les effets de l’autisme sur la vie familiale", par Théo Peeters, (Pro-Aid Autisme), pp.7-15. 12/05/1999 Les stratégies les plus importantes pour pouvoir assumer la charge d’un enfant différent" .

J'ai découvert ce texte sur le blogue d'une copinaute, Caroline, du blogue La bulle a Zac. Son fils a un trouble envahissant du développement et des des troubles associés dont la dyspraxie. Ce texte parle de l'autisme et de son 'impact sur la famille, mais en lisant bien, on pourrait facilement s'identifier à ces parents. À tous les parents d'enfants différents...


  • "Savoir que mon enfant reçoit une aide adéquate dans les structures existantes
  • apprendre davantage comment aider mon enfant (participer activement aux programmes), avoir la foi (en Dieu, ou toute autre forme de spiritualité)
  • pouvoir parler avec mon partenaire de mes sentiments et préoccupations personnels
  • travailler sur la relation avec mon partenaire
  • essayer de maintenir la stabilité de la famille
  • développer ma personnalité
  • me convaincre qu’il existe des choses gratifiantes pour moi
  • partager des activités avec mes enfants
  • croire que mon enfant fera des progrès

Et les meilleurs moyens de prévenir l’épuisement est de pouvoir disposer de structures suffisamment spécialisées, au sein desquelles ils peuvent jouer un rôle actif..."*

En gros, et pour faire suite au dernier texte de Tigrou, demandez de l'aide au CLSC, à votre médecin de famille, à votre pédiatre, aux spécialistes, aux centres de réadaptation, aux cliniques externes de certains hôpitaux, aux organismes, aux différentes associations et communautés virtuelles (dont celle que nous sommes en train de créer ici) et surtout, ne restez pas seul.

Parce que même avec toutes ces conditions gagnantes mentionnées plus haut, nous ne sommes jamais à l'abri d'un épuisement... Croyez-moi, je sais de quoi je parle. Et quand ça nous arrive, qu'un matin, nous ne sommes plus capables de fonctionner, c'est terrible.

Heureusement, on peut aussi inverser la vapeur avec... De l'aide!

Julie Philippon, alias Mamanbooh!
Maman de Camille et Félix, dyspraxiques


N.B.: Depuis que je fais des activités créatives avec mes enfants, sans me soucier du résultat et des dégâts, que je transforme ces petits bricolages en moment de bonheur tout simple, je pense que nous sommes tous plus heureux... Un petit pas de plus vers le mieux-être.

26.10.10

Accepter.. et agir!

*Ceci est un billet plus état d'âme personnel, mais qui, je crois, rejoindra le vécu des parents d'enfants différents de près ou de loin ou ceux qui sont en cheminement*

Lorsque j'ai mis au monde la plus belle et la plus adorable des fillettes, le 4 novembre 2003, j'avais tous les rêves, les espoirs, les projets les plus grandioses et extraordinaires pour elle et nous.
J'ai eu le même sentiment envers mon fils la deuxième fois que je suis devenue maman en avril 2005.

J'ai lu sur le développement. j'en avais même fait un DEC avant d'être une maman. J'avais quelques amies avec des enfants, j'avais travaillé en CPE et en milieu scolaire. Je connaissais les enfants. Mais on me présentait la mienne pour la première fois et j'allais devoir apprendre à la connaître.

Mélina a toujours été une petite fille exemplaire, pendant ses premières années de vie. Elle dormait bien la nuit, elle était enjouée et heureuse, elle n'a pas eu de grosses périodes de crises, elle a été très conciliante envers son petit frère exigeant pendant les premiers mois, même si elle était petite, encore.

Puis, un jour, mon coeur de maman s'est dit que derrière ce bonheur parfait se cachait quelque chose. J'ai gardé mes doutes pour moi, ne cherchant pas d'aide. Nous nous disions, moi et mon conjoint, que c'était notre première et que chaque enfant a son rythme. Puis, on s'est dit que son rythme, même si nous faisions tout pour le respecter, avait un petit quelque chose de différent. Elle est allée au CPE quelques mois, puis l'éducatrice s'est mise à nous écrire chaque soir, nous demandant ci, ou ça, nous disant (avec TRÈS PEU de tact) que Mélina était la seule du groupe à ne pas faire ci ou ça et qu'il fallait qu'on la pratique parce qu'elle retardait le groupe et donnait du travail supplémentaire!

Nous avons donc commencé la tournée. Nous avons cherché de l'aide. Nous n'en trouvions pas. Tout d'abord son pédiatre (que je ne nommerai pas, mais qui, pour pleins de raisons, ne devrait traiter que les cas de rhume et d'otites!). Il nous a dit que Mélina avait grandi trop vite, que son corps allait finir par reprendre le dessus. Qu'elle allait arriver, comme tous les autres enfants, à 6 ans en même temps et que plus rien n'y paraîtrait.
Et nous nous sommes réconfortés en se disant que le pédiatre, c'était son métier, non?

Puis un an plus tard, même scénario, mais le délai était encore plus imposant. Même discours du pédiatre qui, malgré mon acharnement à tenter de lui faire comprendre notre inquiétude, a continué de dire (à mon chum, même pas à moi) qu'elle allait rejoindre les autres à son rythme.
Puis un AUTRE pédiatre, qui voyait bien des raideurs aux hanches, un délai de langage, mais qui nous disait que souvent, vers 4 ans, les enfants débloquent d'eux-mêmes et que tout déboule très vite.

Est-ce que nous avons baissé les bras? Je n'en sais rien. Mais le système ne nous aidait pas. Peu importe où on allait, à part de passer pour des parents-poules, nous n'étions pas écoutés.
Il aura fallu des visites quotidiennes en pédiatrie externe de l'hôpital pour traiter une infection urinaire de ma doudoune et une pédiatre très attentive pour que nous ayons ce fameux papier. Celui qui disait :

"Demande d'évaluation. Hypothèse de retard global de développement".

Mélina aura eu son diagnostic, son premier, à 4 ans et 8 mois. Nous avons été chanceux, elle aura eu son premier service (au privé) à 4 ans et 9 mois. Malgré tout, nous savons que déjà, à 2 ans, nous savions que quelque chose n'allait pas. Trois ans plus tard, le tout nous est tombé dessus comme une tonne de briques. Et je me suis sentie trahie par le système.

Là où je veux en venir, c'est que j'entends souvent des parents inquiets du développement de leur enfant. Ou encore, des intervenants auprès de leur enfant qui se questionne sur un possible retard de quelque chose ou une difficulté persistente qui pourrait cacher autre chose. Et je lis ou j'entends les autres parents leur répondre, avec toutes les bonnes intentions tout de même, des phrases clichés comme:
"Mon enfant a débloqué à tel âge, laisse-lui le temps". Ou encore "Il est tout petit, on ne peut pas leur laisser le temps de grandir avant de vouloir leur trouver des bobos" ... ou "Je connais un enfant qui était comme ça et aujourd'hui, il est à l'école et va super bien et n'a rien".
Ces parents, sans le vouloir, éteignent la petite sonnerie d'alarme. Celle qu'on ressent dans le fond du ventre ou celle que les gens qui veulent le bien de notre enfant font sonner, juste au cas.

Ça s'appelle de la prévention. Ce n'est pas de créer des bobos. Ce n'est pas de créer de l'inquiétude. Ce n'est pas de vouloir apposer à tous prix des étiquettes ou ne pas respecter le rythme de l'enfant. Ça s'appelle de la prévention.

Je réponds TOUJOURS à ces parents inquiets : "Inscrivez-vous donc sur les listes d'attente. Ça ne coûte rien. C'est long de toute façon. Votre enfant débloquera sûrement entre temps et rendus à votre tour, vous pourrez y aller et vous faire dire que la demande n'est plus justifiée. Vous repartirez de là tous sourires, votre enfant ira à l'école en classe régulière et tout devrait bien se passer."

Si le système est de votre bord, ne laissez pas passer le train. Le jour où j'ai fini par sortir du bureau après des mois d'attente pour l'évaluation, c'est en larmes que j'étais. Je ne promets jamais aux parents que le résultat sera positif ou négatif, mais... ça coûte quoi de prévenir et de faire vérifier, juste au cas. Juste au cas où il y ait quelque chose. Juste au cas où, quelques années plus tard, quelques scéances d'orthophonie puissent aider à remettre sur le droit chemin. Juste au cas où l'enfant ait besoin d'un suivi plus serré pour l'aider avec un trouble quelconque. Juste au cas. Avoir passé avant dans le bureau d'évaluation, je serais probablement ressortie en larmes aussi, on n'aurait pas "sauvé" ma fille, même l'avoir évaluée plus tôt. Dans son cas, ce n'était pas que des retards, mais bien des troubles. Par contre, je n'aurais pas pleuré les années perdues à tenter de me faire entendre par des gens aux oreilles bouchées. J'aurais pu expliquer plus rapidement aux gens qui jugeaient ma fille pourquoi elle était comme ci ou comme ça. J'aurais pu fermer la trappe à son éducatrice qui semblait me dire que je ne stimulais pas ma fille et qu'elle était un boulet pour son groupe. (elle n'y est pas restée, ne craignez pas!).

La dyspraxie, vous connaissez? C'est un handicap. Fantôme. Invisible. On a été invisibles pendant tellement d'années. Si quelqu'un vous ouvre une porte, prenez-la. On ne sait jamais, peut-être que vous la refermerez derrière vous et repartirez confiants. Ou peut-être que derrière cette porte, vous trouverez des gens qui pourront vous aider.

Acceptez. Et agissez.
Ça n'a jamais sauvé personne. Mais ça peut faire une grosse différence.



22.10.10

Un bac sensoriel… Quelle bonne idée!

Depuis le début de l’année, ma fille a beaucoup de difficulté à rester assise, concentrée et surtout à l’écoute des consignes. Elle dérange les amis, vole les choses sur le bureau d’un autre, fuit le travail à faire…


Suite à une investigation des intervenants de la classe, la conclusion? Le besoin de proprioception d’Arianne est encore très grand. C’est plus fort qu’elle, elle doit toucher, manipuler, mettre des objets dans sa bouche… Pour elle, ce besoin est si fort qu’il doit être comblé comme manger et dormir.  Il fallait donc trouver une solution : le bac sensoriel.



Ce petit bac est maintenant placé sur son bureau. Il contient de la gommette, des pinces, du papier-bulles, etc. Arianne fouille dedans au besoin. Depuis, nous avons une petite fille très différente en classe. Elle écoute les consignes et dérange moins. Nous sommes en train de développer le même système à la maison pour lui permettre de se recentrer au besoin.

Cette idée à prix modique fait une belle différence dans la vie de notre enfant. Il me fait donc plaisir de la partager avec vous. Peut-être vos enfants en ont besoin aussi, qu’en dites-vous?

Bravo à l’équipe d’intervenants de la classe d’Arianne d’avoir pensé cette belle initiative!!